छोटे बच्चों को जिस उम्र में खेलना कूदना चाहिए तो वहीं इस उम्र में इस बच्चे को सख्त हिदायत मिली है की वो अपने बिस्तर से उठे नहीं और ना ही बाहर की रोशनी में जाए क्योंकि अगर गलती से भी इस बच्चे ने ऐसा कुछ भी किया तो इसकी जान भी जा सकती है।
लुटॉन का रहने वाला ये लड़का 4 सालों से बिस्तर से उठा ही नहीं है। वो सारा काम बिस्तर पर ही करता है। उसके पैरों में भी कोई समस्या नहीं है फिर भी वो बिस्तर पर ही रहता है। इसके पीछे की कहानी बड़ी दर्दनाक है। इंग्लैंड के लुटॉन में रहने वाले 4 वर्षीय ‘इस्माइल अली’ को रोजाना 20 घंटे ब्लू लाइट (Photo Therapy Lights) के नीचे रहना पड़ता है। अब आप सोच रहे होंगे कि ऐसा क्यो तो दरअसल इसके पीछे भी एक वजह है।
इस्माइल जब कुछ हफ्तों का ही था, तब से वो फोटोथैरेपी लाइट्स के नीचे ही रहता है। उसके लिए उसका बेड ही उसकी छोटी सी दुनिया है। वो बेड है, तो उसकी जिंदगी है। बेड छोडकर वो कहीं नहीं जा सकता है।
इस्माइल को ‘क्रिगलर नाजार’ जैसी भयानक बीमारी से सामना करना पड़ रहा है। इस बीमारी को आजीवन पीलिया (Lifetime Jaundice) भी कहते हैं। इस बीमारी के इलाज के लिए ही उसको दिन के 20 घंटे एक खास तरह की ब्लू लाइट के नीचे रहना होता है, जो उसके बेड के ऊपर ही लगी हुई हैं।
इस्माइल की फैमिली ने वेस्ट यॉर्कशायर के इंजीनियरों से उसके लिए एक खास बेड बनवाया है। इस बेड में दो बड़ी ब्लू लाइट्स लगी हैं, जिनसे फोटोग्राफिक किरणें निकलती हैं। इन किरणों का तापमान 43 डिग्री तक होता है।
इस्माइल 24 घंटे में से सिर्फ चार घंटे ही लाइट से दूर रह पाता है और इस दौरान जब वो ठीक होता है, तो वो पढ़ाई करने के लिए 2 घंटे स्कूल भी जाता है। इस्माइल की लाइफ बेहद कष्टदायक है। उसे भगवान ने जीवन तो दिया लेकिन उस जीवन को हंसी खुशी जीने की इज्जत नहीं दी।