हर माता-पिता की यही ख़्वाहिश होती है कि उनका घर भी बच्चों की किलकिलाहट से गूंज उठे। लेकिन अगर किसी मां बाप को पता चले कि उनका नवजात बच्चा अब कभी भी हंस नहीं पाएगा तो आप क्या कहेंगे। यकीनन उन मां बाप का दिल अंदर से रोने लग जाएगा। कुछ ऐसी ही कहानी है दो साल की एमिली की। एमिली के माता पिता उसकी हंसी सुनने को तरस गए हैं। पिछले साल में उनकी बच्ची ने न एक शब्द बोला है और न ही व कभी मुस्कुराई है।ऐमिली के मां-बाप भी ये अच्छी तरह जानते हैं कि वो शायद ही कभी अपनी बच्ची की आवाज सुन पाएंगे। ऐमिली की बीमारी ने उसकी मुस्कुराहट हमेशा के लिए उससे छीन ली। ऐमिली का शरीर भी इतना कमजोर है जिसकी वजह से वो चल और बैठ भी नहीं सकती।
दरअसल दो साल की एमिली एक ऐसी बीमारी से पीड़ित है जो संसार में केवल 4000 लोगों को होती है। Aicardi Syndrome नाम की इस बीमारी ने एमिली की आवाज़ और हंसी पर मानो जैसे ताला लगा दिया है। Aicardi Syndrome एक असामान्य बीमारी है जिसमें दिमाग में एक खास तरह का स्ट्रक्चर गायब रहता है। यह बीमारी पैदा होने के 5 साल के भीतर ही पता चल जाती है। लड़कियों में ये बीमारी ज्यादा देखने को मिलती है।
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